13.12.2016
Новости партнеров
Во имя жизни
 
Еще в День матери в Беларусбанке под эгидой союза женщин стартовал благотворительный марафон «Сила души — в надежде». Не только женщины, но и мужчины жертвовали кто сколько мог на помощь общественному объединению «Геном». Трагедия матерей и отцов, чьи дети страдают от различных нервно-мышечных заболеваний, вызванных генными нарушениями, не может оставить равнодушными. За месяц собрали более 15 тысяч рублей. Активнее всех проявил себя коллектив филиала № 300 — Гомельского областное управление. На днях председатель Фонда «Геном» Анна Герина вновь побывала в Головном офисе, где председатель БСЖ банка Марина Ленчевская вручила ей сертификат на собранную сумму.
 
Признаться, мы даже не ожидали такого эффекта. Наши сотрудники всегда участливо относятся к чужим проблемам, но здесь участие проявилось особо активно. Может быть потому, что речь идет о больных детях, а это не может не растрогать, не побудить к милосердию, отметила Марина Ленчевская. — Спасибо всем, кто принял участие в марафоне.
 

Не ожидала подобного эффекта от акции и сама председатель Фонда, тоже воспитывающая ребенка с непростым диагнозом.

Когда я узнала про диагноз своего ребенка, очень надеялась на помощь со стороны, как и другие родители детей с нервно-мышечными заболеваниями. Но, увы, поняла, что наши дети никому не нужны, они бесперспективны. Зачем вкладывать средства в сохранение их жизней, если это вопрос времени, причем короткого времени, со слезами на глазах говорит Анна Сергеевна. И добавляет. Но ведь ценность жизни в самой жизни. И лучше всего это понимают люди со смертельным заболеванием. В то же время никто не знает, когда прервется земное существование даже самого здорового человека.

Анна Герина отмечает, что данная болезнь страшнее онкологии, поскольку там есть хоть какая-то надежда. У нее осталась лишь надежда на то, что ученые непременно придумают лекарство, которое спасет жизнь ее дочери и десятки других жизней.

К нервно-мышечным заболеваниям относятся различные виды прогрессирующих мышечных дистрофий, спинальных амиотрофий, миопатий, миастений, миатоний, рассказывает Анна Герина. — Проще говоря, внешне здоровые и умные дети не могут ходить. Работа сердца нарушается, дыхание затруднено, потому что их мышцы поражены. Надо сказать, что все они хорошо учатся, даже экстерном заканчивают два класса за год. И они обречены. Их диагноз как приговор.

Столкнувшись со стеной непонимания, родители больных детей объединились, чтобы помогать друг другу. Таким детям нужны специальные продукты питания, средства реабилитации: аппараты искусственной вентиляции легких, инвалидные коляски, ходунки, вертикализаторы, корсеты и т.д., медикаменты. Нужны также расходные материалы для обслуживания аппаратов искусственной вентиляции легких. Их семьи нуждаются в специальных программах, способствующих улучшению качества жизни, а то и просто психологической помощи. А для самих заболевших важно общение, совместный досуг. Словом, нужно было создавать некую организованную структуру, чтобы не пропасть поодиночке. И в 2013 году было зарегистрировано социальное благотворительное общественное объединение «Геном».
 

Нас сблизила беда. Вместе проще решать проблемы,рассказывает Анна Герина. Опыт показал, что к общественным объединениям больше доверия, и наши обращения, как правило, не остаются без внимания. И когда мы обратились в «Беларусбанк», нас услышали и поддержали. Причем если в первый раз нам выделили определенную сумму от банка, то сейчас, что особенно трогательно, сотрудники сдавали личные средства, тем самым  пытались разделить нашу боль. Все собранные средства будут направлены на благотворительные нужды. Мы будем приобретать специальное энтеральное питание, реабилитационные средства. И обязательно купим рождественские подарки нашим детям. Пусть они порадуются, ведь до следующего Рождества они просто могут не дожить. Всем низкий поклон и огромная благодарность, а добро, как известно, возвращается бумерангом.

Это так просто, делать доброе дело. Просто ввести несколько цифр на экране инфокиоска и переслать посильную сумму. А кому-то станет легче дышать, кто-то улыбнется и пошлет вам в ответ энергию благодарности и любви. И мир станет чуть-чуть  теплее. 
 
Лариса ГРИНЬКО