Если хотите стать богатым, думайте о сбережениях как о заработке
Бенджамин Франклин



Отзывы о банках


InfoBank.by – Все банки Беларуси  >  «Приступы мешают ей жить». 13-летняя Ангелина нуждается в дорогостоящей операции на мозге

«Приступы мешают ей жить». 13-летняя Ангелина нуждается в дорогостоящей операции на мозге

Размер шрифта:    Уменьшить шрифт  Восстановить исходный рзмер  Увеличить шрифт 
1098

В два года Ангелина Лука из Гродно стала ни с того ни с сего терять сознание. Малышка страдала два года от приступов. Найти причину внезапных обмороков и судорог смогли в Германии – особенность развития коры головного мозга. Убрать аномальные участки можно только хирургическим способом. Так как приступы резко ослабли, немецкие хирурги отказались оперировать девочку в 2012 году. Но в 11-летнем возрасте приступы вернулись с двойной силой. Сейчас для оплаты лечения Ангелины необходимо собрать более 73 тысяч евро.

«Могла играть с куклой и упасть»

При встрече Ангелина скромно улыбается и прячется за плечи родителей. Но уже через пятнадцать минут мы рассматриваем с резвой девчонкой ее детские фотографии и обсуждаем книжные новинки. Оказывается, Ангелина обожает читать книги именно в печатной версии, а еще – рисует в стиле аниме. Она подумывает поступать на психолога, потому что подружки всегда приходят к ней за советом и просят, чтоб она помогла им помириться.

На самом деле, девочке трудно сейчас что-то планировать – заболевание диктует свои правила. В этом году Ангелина перешла в 7 класс, но пришлось перевестись на надомное обучение.  

Долгожданный и единственный ребенок в семье Ирины и Валерия родился 13 лет назад совершенно здоровым. В три месяца на плановом осмотре невролог заметила, что малышка не переворачивается и плохо следит за игрушкой. Специалист поставила ей задержку моторного развития и посоветовала обратиться к массажисту. 

   Потом я заметила, что дочка могла подергивать плечиками, а затем истошно плакать. В детской областной больнице врачи сказали, что у нее синдром Веста и что она не сможет разговаривать, двигаться и вообще узнавать своих близких, -- голос мамы нервно вздрагивает, когда она вспоминает начало истории борьбы за здоровье дочки.

К счастью, специалисты РНПЦ неврологии и нейрохирургии не подтвердили первоначальный диагноз и остановили приступы с помощью медикаментов. Но причину судорог так и не выявили.

 После больницы я присматривалась к каждому движению дочки, каждую секунду была настороже. Иногда не понимала, это она просто дернулась, или снова вернулись судороги, -- продолжает рассказ Ирина. – В годик она потеряла сознание прямо в ходунках. А потом стала просто падать ни с того ни с сего. Могла играть с куклой и упасть.

Так Ангелина стала частым пациентом неврологического отделения детской областной больницы. Она перепробовала все возможные зарегистрированные в Беларуси и зарубежные противосудорожные препараты. Но приступы только усиливались. Обмороки и судороги могли случаться по нескольку раз в день, иногда серийно – раз за разом. После мучительных припадков девочка плакала и жаловалась родителям на то, что они мешают ей жить. Так девочка, а вместе с ней и родители, страдала до 4 лет.

«Операция стала лучиком надежды на спокойную жизнь»

 Я работаю учителем английского и французского языков. Это помогло мне в поиске толковых зарубежных информационных ресурсов. Я стала общаться на иностранных форумах с другими мамочками. Одна из них подсказала немецкую клинику, где лечилась ее дочка с похожими симптомами, -- посвящает в детали Ирина. – Потом я связалась с той больницей, выслала медицинские документы и описала симптомы.

Тогда девочку согласились принять на обследование в Германии и запросили 19 тысяч евро. Закаленная жизненным опытом мама Ангелины разослала письма с просьбой о помощи в различные организации, а собрать необходимые средства помог международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс».

В немецкой клинике врачи обнаружили патологические участки на коре головного мозга и поставили девочке фокальную кортикальную дисплазию. Именно эти небольшие аномальные от рождения участки в головном мозге вызывают у Ангелины приступы эпилепсии. Препараты при таком заболевании практически бездейственны, а помочь радикально может только дорогостоящая операция.

  Я была в шоке. Мне казалось, собрать такую сумму нереально. Но операция стала лучиком надежды на спокойную жизнь. Меня подбодрила соседка по палате в той же клинике. У ее дочки с рождения недоставало кусочка мозга. В ее случае уже ничего нельзя было сделать. Она меня успокоила, сказала, что деньги собрать можно, а вот участок мозга уже не вырастишь.

В итоге родители Ангелины снова обратились в фонд «Шанс». Необходимую сумму помогали собирать друзья и знакомые семьи.

Все это время мучительные приступы не оставляли Ангелину. Их могло случаться по десять раз на день. Организм девочки не успевал отдыхать. Ранее подвижный и любознательный ребенок, она уже не могла встать с кровати.

По дороге на операцию Ангелина теряла сознание даже в аэропорту, а по прибытию в клинику случилось чудо – приступов стало гораздо меньше. Врачам нужно было увидеть полную клиническую картину, и они пытались вызвать припадки искусственно – исключили все препараты, не давали девочке спать. Все было зря – специалисты на протяжении двух недель так и не увидели проявлений дисплазии. Они отказались от операции, так как не могли досконально обозначить участки мозга, которые нужно вырезать.

  Врачи сказали, что такое течение характерно для нашего заболевания. Дисплазия может долго мучить человека, потом на время наступает затишье, а затем – все по новому кругу. Тогда мне сказали: «Мы с вами не прощаемся, вы все равно к нам вернетесь». И это было самое страшное. Немцы сказали, что возьмут нас на операцию, когда приступы будут мешать полноценной жизни.

«К этому невозможно привыкнуть»

Мама девочки признается, что все эти годы взросления дочки она чувствовала себя как на пороховой бочке. Учеба в школе девочке давалась без проблем. Приступы случались редко, они были слабые и быстро проходили. Ангелина могла контролировать, когда ей становится плохо, приляжет на минутку на парту – и все как рукой снимет. С этим можно было жить.

Два года назад первоначальные мучительные приступы вернулись. С ними Ангелина живет до сих пор. Она не может самостоятельно контролировать припадки, поэтому постоянно находится под присмотром. Девочке пришлось перевестись на надомное обучение. Но даже дома ее подстерегают опасности. Когда упала в последний раз, пришлось зашивать голову.

  К этому невозможно привыкнуть. Приступы мешают ей жить, выматывают ее. После их она может проспать 2-3 часа, и так по несколько раз на день. Тяжело смотреть, как дочка мучается, и не знать, как ей помочь, -- от безысходности мама девочка разводит руками. Мы мечтаем, чтобы Ангелину удалось вылечить, чтобы она могла спокойно ходить в школу, потом – получить образование и устроиться на работу.     

Сама Ирина отвлекается от болезни дочки с помощью работы – она преподает иностранные языки в школе. А еще старается чаще общаться с друзьями, консультируется с психологом. Супруг держит переживания глубоко в себе, обеспечивает семью финансово и, чуть что, сразу срывается с работы домой.

Сама Ангелина не любит говорить о своем заболевании. Со сверстниками видится редко: иногда к ней приезжает подружка, реже родители отвозят ее на школьные мероприятия.   

Чтобы девочка смогла полноценно жить, ей необходима срочная операция. Немецкая клиника готова принять Ангелину. На этот раз для оплаты лечения необходимо 73230 евро. Оставшиеся с прошлой поездки средства в полном объеме будут направлены на оплату лечения девочки.

Фонд «Шанс» обращается ко всем неравнодушным благотворителям. Давайте поддержим маленькую Ангелину и ее семью в непростой жизненной ситуации. Каждый рубль может помочь девочке избавится от мучительных приступов и дать возможность наслаждаться каждым прожитым днем. 



Вы можете сделать пожертвование с мобильного телефона, отправив USSD-запрос на номер *222*8# либо позвонив на благотворительную линию с городского телефона 8-902-101-08-08.

О других способах оказания помощи Ангелине можно узнать на сайте фонда «Шанс».

Спасибо за ваше доброе участие!


Источник: chance.by

Понравилось? Отправь друзьям!


Оставить комментарий
  
Комментариев нет
Другие новости